Decyzja o leczeniu dziecka lekami przeciwpadaczkowymi


zdrowe dzieci

Coraz częściej zgłaszają się do mnie rodzice, którzy stoją przed decyzją o wdrożeniu leków przeciwpadaczkowych w terapię swojego dziecka lub których dziecko dostaje już takie leki. O leczeniu farmakologicznym decyduje lekarz, jednak należy pamiętać, że to rodzice ostatecznie wyrażają zgodę na terapię farmakologiczną. Dlaczego? Bo to przede wszystkim oni i ich dziecko będą mieć do czynienia ze skutkami terapii. A skutki mogą być różne: pożądane i niepożądane, natychmiastowe i długoterminowe. Lekarz zawsze powinien poinformować o skutkach ubocznych stosowania leków przeciwpadaczkowych. Jak powiedział mi pewien neurolog dziecięcy, w przypadku padaczki i stosowania leków przeciwpadaczkowych, wystąpienie skutków ubocznych jest gwarantowane, natomiast powodzenie terapii – nie.

Przyjrzyjmy się teraz skutkom ubocznym, o jakich mówią producenci leków, takich jak Depakine czy Tegretol. Z charakterystyki produktu leczniczego – Depakine (punkt 4.8 – działania niepożądane), pobranej ze strony Urzędu Rejestracji Produktów Leczniczych, Wyrobów Medycznych i Produktów Biobójczych, wynika, że do częstych i bardzo częstych działań niepożądanych leku należą:

 

  • zaburzenia układu krwiotwórczego i chłonnego: niedokrwistość, trombocytopenia [małopłytkowość];
  • zaburzenia metabolizmu i odżywiania: hiponatremia [niedobór sodu w osoczu], zwiększenie masy ciała;
  • zaburzenia psychiczne: stan splątania, halucynacje, agresja, pobudzenie, zaburzenia uwagi;
  • zaburzenia układu nerwowego: drżenie, zaburzenia pozapiramidowe [są to zaburzenia, które dotyczą struktur mózgu odpowiedzialnych za zautomatyzowane czynności ruchowe], osłupienie, senność, drgawki, zaburzenia pamięci, ból głowy, oczopląs, zawroty głowy;
  • zaburzenia ucha i błędnika: osłabienie słuchu;
  • zaburzenia naczyniowe: krwotok;
  • zaburzenia żołądka i jelit: nudności, wymioty, hiperplazja dziąseł [lekopochodny przerost dziąseł], zapalenie jamy ustnej, bóle żołądka, biegunka;
  • zaburzenia wątroby i dróg żółciowych: uszkodzenie wątroby;
  • zaburzenia skóry i tkanki podskórnej: nadwrażliwość, wypadanie włosów, zaburzenia paznokci i łożyska paznokcia;
  • zaburzenia nerek i dróg moczowych: nietrzymanie moczu;
  • zaburzenia układu rozrodczego i piersi: nieregularne cykle miesiączkowe.

 

Producent na samym początku dokumentu umieszcza następującą informację:

Niniejszy produkt leczniczy będzie dodatkowo monitorowany. Umożliwi to szybkie zidentyfikowanie nowych informacji o bezpieczeństwie. Osoby należące do fachowego personelu medycznego powinny zgłaszać wszelkie podejrzewane działania niepożądane. Aby dowiedzieć się, jak zgłaszać działania niepożądane – patrz punkt 4.8.

Warto też zwrócić uwagę na punkt 4.4 charakterystyki – Specjalne ostrzeżenia i środki ostrożności dotyczące stosowania.

Natomiast z charakterystyki produktu leczniczego – Tegretol (punkt 4.8 – działania niepożądane), również pobranej ze strony URPL, wynika, że do częstych i bardzo częstych działań niepożądanych leku należą:

 

  • zaburzenia układu krwiotwórczego i chłonnego: leukopenia [zbyt mało leukocytów – białych krwinek], trombocytopenia [małopłytkowość], eozynofilia [zbyt dużo eozynofilów – granulocytów kwasochłonnych];
  • zaburzenia układu endokrynologicznego: obrzęk, zatrzymanie płynów, zwiększenie masy ciała, hiponatremia [niedobór sodu w osoczu] i zmniejszona osmolarność krwi [w wyniku zatrzymania wody w organizmie, stan ten grozi zatruciem wodnym organizmu z objawami neurologicznymi];
  • zaburzenia układu nerwowego: ataksja [trudności w płynnym i dokładnym wykonywaniu ruchów], podwójne widzenie, bóle głowy;
  • zaburzenia oka: zaburzenia akomodacji (np. nieostre widzenie);
  • zaburzenia żołądka i jelit: wymioty, nudności, suchość jamy ustnej;
  • zaburzenia skóry i tkanki podskórnej: pokrzywka, która może być znacznie nasilona, alergiczne zapalenie skóry;
  • zaburzenia ogólne: zmęczenie.

 

Z charakterystyki obu leków wynika, że ich zastosowanie czasami może nasilić napady padaczkowe. Ponadto zakres oddziaływania leków na organizm jest szerszy, obejmuje on również niewymienione przeze mnie układy. Mogą wystąpić też inne działania niepożądane, ja wskazałam tylko te „częste” i „bardzo częste”. Dlatego zachęcam Państwa do przeczytania oryginalnej treści charakterystyki produktu (linki podałam w źródłach pod artykułem).

 

Poniżej przytaczam opinię o farmakologicznym leczeniu padaczki u dzieci z książki pt. Padaczka i inne stany napadowe u dzieci napisanej pod redakcją profesora medycyny Romana Michałowicza:

 

Żaden ze znanych i dotychczas stosowanych leków przeciwdrgawkowych nie jest obojętny dla rozwijającego się organizmu dziecka, a szczególnie dla dojrzewającego ośrodkowego układu nerwowego. Wie o tym każdy lekarz, ale ciąży na nim także obowiązek poinformowania rodziców dziecka. […] Decyzja wprowadzenia długotrwałego z reguły leczenia przeciwpadaczkowego powinna być podejmowana z dużą ostrożnością, odpowiedzialnością i rozwagą, szczególnie w okresie wieku rozwojowego.

 

W książce neurologa dziecięcego – dr Natashy Campbell-McBride pt. Gut and Psychology Syndrome znajdujemy sporo informacji na temat leczenia padaczki dietą i lekami. Dr McBride potwierdza, że leczenie lekami przeciwpadaczkowymi zawsze wiąże się ze skutkami ubocznymi. Wymienia cały ich katalog. Dowiadujemy się, że w przypadku padaczki współczesna medycyna zaleca najpierw leki, a potem ewentualnie – dietę, gdy choroba okazuje się lekooporna, a tymczasem powinno być na odwrót: najpierw należy próbować leczyć dietą, tak jak robiono to w medycynie przed erą leków przeciwpadaczkowych, w latach dwudziestych ubiegłego wieku. Wyniki stymulacji dietetycznej były wówczas imponujące. Według dr McBride leczenie dietą bez stosowania leków jest bardziej skuteczne. Leki farmakologiczne zakłócają rozwój psychiczny i fizyczny dziecka w sposób brutalny i nieprzewidywalny, co może mieć wpływ na całe jego życie.

 

Moja opinia dietetyczna jest następująca:

Po pierwsze, leki zawsze będą zaburzać równowagę mikrobiologiczną jelit, która jest podstawą zdrowia mózgu i całego układu nerwowego. Jest również podstawą zdrowia całego organizmu, wszystkich jego układów, łącznie z funkcjonowaniem psychicznym. Po drugie, żywność powszechnie dostępna w sprzedaży jest naszpikowana rozmaitymi dodatkami. Niektóre z nich, na przykład glutaminian sodu czy aspartam mogą wykazać działanie ekscytotoksyczne na mózg. Ekscytotoksyczne, czyli niszczące komórki nerwowe z wyczerpania. Tego rodzaju dodatki mogą wywoływać napady padaczkowe lub hamować działanie leków przeciwpadaczkowych. Czy lekarze o tym wiedzą? Wiadomo, że barwniki spożywcze mogą powodować u dzieci nadpobudliwość i dekoncentrację. Czy badano wpływ barwników na funkcjonowanie mózgu dziecka z epilepsją? A przecież te barwniki są obecne niemal wszędzie: w lodach, galaretkach, dżemach, płatkach zbożowych czy w wyrobach piekarniczych. Co więcej, nie został zbadany efekt kumulacji poszczególnych dodatków do żywności w organizmie, ich synergistyczne działanie, interakcje ze składnikami żywności czy z lekami. O tym alarmuje raport Najwyższej Izby Kontroli (raport ten przedstawię w mojej najbliższej publikacji).

Dlatego tak ważne jest rozpoczęcie terapii przeciwpadaczkowej od diety. Niekoniecznie ketogennej, choć ograniczenie węglowodanów i zwiększenie udziału tłuszczu w diecie jest w tym przypadku bardzo pożądane. Przede wszystkim – diety opartej na żywności nieskażonej, prostej – niewyprodukowanej przemysłowo i świeżej, pochodzącej „prosto z ziemi” lub „prosto od zwierzęcia”, a nie ze sklepu, a do tego – z żyznych, naturalnie nawożonych gleb, na których rosną rośliny i pasą się zwierzęta.

Leki mogą pomóc w złagodzeniu lub usunięciu objawów, natomiast nie likwidują przyczyny choroby. Brak choroby to dobre funkcjonowanie całego organizmu, na poziomie fizycznym i psychicznym, a nie tylko – brak napadów padaczkowych. Jednak czasami, w szczególnie ciężkich stanach epilepsji, środki farmakologiczne mogą się okazać jedynym doraźnym rozwiązaniem. Nie chodzi o to, aby całkowicie je zignorować, ale aby skorzystać z nich tylko w naprawdę ciężkich stanach, w wyjątkowych sytuacjach. I dać szansę terapii dietetycznej, która uzdrawia cały organizm, nie powodując skutków ubocznych.

Problem z lekami przeciwpadaczkowymi polega na tym, że nie możemy odstawić ich z dnia na dzień. W medycynie przyjmuje się, że lek należy podawać dziecku nieprzerwanie przez dwa-trzy lata i można go odstawić (pod nadzorem lekarza neurologa) tylko wtedy, jeśli w tym okresie nie dochodziło do epizodów epilepsji. Co to oznacza dla organizmu? Że przez dwa-trzy lata organizm będzie narażony na działania niepożądane. Jak to będzie wpływać na ogólny stan zdrowia dziecka w dalszych latach jego życia? Obawiam się, że procedury medyczne nie obejmują takich rozważań. Problemem jest też to, że przy zbyt wczesnym wycofaniu leku przeciwpadaczkowego napady mogą powrócić, a ten sam lek wprowadzony ponownie już nie zadziała.

Czy lekarze mają okazję zaobserwować, jak zachowa się organizm dziecka przy zastosowaniu diety? Jak zadziała dieta bez leczenia farmakologicznego i czy wpłynie pozytywnie na organizm pomimo podawania leków? Czy dawkę leku można by stopniowo zmniejszać, jeśli zastosujemy dietę? Niestety lekarze nie mają okazji do obserwacji i wyciągania wniosków, bo procedury nie przewidują takiej obserwacji. Ja miałam, wyciągając jedno z moich Dzieci z zaburzeń epileptycznych dietą i innymi zabiegami rodzicielskimi. Przepisanego leku nie podałam, ale pozostaliśmy pod nadzorem neurologicznym. Nastąpił pełny powrót do zdrowia, choć zabrało to trochę czasu i wysiłku. Neurolog nie mógł uwierzyć, że tak znacząca poprawa w wyniku EEG mogła zaistnieć bez farmakologii. A jednak.

Czego obawiają się lekarze? Myślę, że formalnej odpowiedzialności. Mogą ponieść odpowiedzialność za nieprzepisanie leku lub zbyt wczesne wycofanie go, ale nie odpowiadają już za skutki uboczne, jeśli postępują zgodnie z procedurami. Rozumiem ich obawy. Teraz, jako dietetyk dziecięcy szukam neurologa, który będzie miał odwagę podjąć ze mną i rodzicami moich Małych Pacjentów współpracę. Ostrożną i rozważną, ale też otwartą na nowe rozwiązania.

Jaką więc decyzję mają podjąć rodzice dzieci z epilepsją? Ci, którzy dopiero rozważają zastosowanie leku farmakologicznego, są w lepszej sytuacji. Ci, którzy już podają dziecku lek, mogą rozważyć możliwość zmniejszania jego dawek. W obu przypadkach należałoby wprowadzić właściwe zmiany w diecie dziecka, jak również w innych sferach życia wpływających na jego zdrowie, i co najważniejsze, w obu przypadkach podjąć decyzję w porozumieniu z lekarzem: doświadczonym, mądrym i otwartym na terapię dietetyczną neurologiem. Warto też przed podjęciem jakiejkolwiek decyzji skonsultować się z kilkoma neurologami dziecięcymi. Może okazać się, że ich opinie będą różne, co potwierdza moje osobiste doświadczenie.

 

Źródła:

  • Depakine (syrop): Depakine – charakterystyka produktu
  • Tegretol (zawiesina doustna): Tegretol – charakterystyka produktu
  • Rejestr produktów leczniczych
  • Roman Michałowicz, prof. dr hab. med. (redakcja): Padaczka i inne stany napadowe u dzieci, Wydawnictwo Lekarskie PZWL, wyd. II, 2001 r., s. 280
  • Natasha Campbell-McBride: Gut and Psychology Syndrome, Halstan & Co. Ltd., Amersham, Buckinghamshire, marzec 2015 r., s. 81, 87
  • Ewa Gierula: Zdrowe Dzieci, Wydawnictwo WGP, 2017 r., s. 313-314
  • Najwyższa Izba Kontroli: Nadzór nad stosowaniem dodatków do żywności. Lata 2016-2018. Warszawa, grudzień 2018 r.
  • Bruce Fife: Jak pokonać Alzheimera, Parkinsona, SM i inne choroby neurodegeneracyjne, przekład: Zuzanna Kaszkur, Wydawnictwo Studio Astropsychologii, wyd. I, Białystok 2013 r., s. 148-151

 

2 thoughts on “Decyzja o leczeniu dziecka lekami przeciwpadaczkowymi

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.